Ska vi fråntas rätten att själva få bestämma var vi avslutar våra liv?

För nio veckor sedan dog min mamma. Hon blev 60 år gammal, och var den enda, vars kärlek jag aldrig tvivlat på. Jag gråter redan här. Det gick för fort. Jag befinner mig i den innersta kärnan av mitt livs största sorg. Den är bottenlös. Jag vet inte vart den för mig, och jag kan inte säga: "Nej tack, den här resan vill jag inte göra." Jag åker med ändå, vare sig jag vill eller inte.

Det är en ångestkarusell. Jag har inga dagar, inga nätter, ingen tid. Allt är en väv, en dimma. Jag kravlar runt i svart geggamoja. Gyttja. Stöter på nya demoner som jag pratar med och när jag lyckas somna, så vaknar jag alltid av att jag sitter upp i sängen och skriker rakt ut. Primalskrik. Jag hör mamma prata med mig, men det tröstar inte. Inte här och inte nu. För hon som alltid har funnits, finns plötsligt inte mer.

Sorgen är likt en amputation, en del av mig som jag aldrig får tillbaka. Och mitt hjärta är för stort nu. Det får inte längre plats i min kropp. Jag ser framför mig hur det hänger ut ur bröstkorgen. Stort. Deformerat. Sårigt. Hur ska jag kunna bära mamma vidare i ett dysfunktionellt hjärta?

Nio veckor. Det har aldrig gått så här lång tid utan att vi pratat med varandra. Jag behöver verkligen prata med henne nu. Berätta om den här mardrömmen. Jag satt bredvid mamma när hon dog. När andningen upphörde. Jag strök henne över bröstet, kysste hennes panna och bad henne att lämna.

Det var en torsdag i februari, strax efter klockan nio på morgonen. Kvällen innan höll hon mitt ansikte mellan sina händer och sa: "Du kommer väl imorgon, Emma? Lova att du kommer imorgon. Lova." Jag var hos henne varje dag, men oron i hennes ögon var vattnig och ny. Så jag lovade. Mjukt. Sa att jag älskade henne. Mest av allt. Hon kysste min kind. Hade jag vetat att det var hennes sista natt, så hade jag aldrig lämnat. Jag borde ha anat.

Mamma dog på ett korttidsboende för äldre, men främst, dementa. Hennes önskan var att få dö hemma. I sin egen säng, med sin älskade hund i fotändan och kaffekoppen med tillhörande cigg på sängbordet tätt intill. Hon ville att den sista tiden skulle vara så "vanlig" som möjligt. Hon berövades det. Humana och kommunen tillsammans, berövade henne den rätten. Och det måste vi prata om.

Min mamma var fysiskt handikappad hela min uppväxt. De sista 15 åren var hon rullstolsburen. När hon insjuknade akut i november 2014, så hade hon personlig assistans via Humana. Den kundansvariga där lovade mig att mamma skulle få vara kvar som kund, samt få dö hemma. En vecka senare ringde hon och meddelade att Humana hade sagt upp mamma som kund.

Kommunen tog över. Jag satt på möte med en Biståndshandläggare som ansåg att mamma kunde vara ensam vissa tider under dygnet, "Hon kan ju larma, så kommer personal så småningom när tid finns". Vilket i praktiken innebär att mamma hade blivit liggandes någon timme eller så, i sin egen avföring innan personal dök upp.

Jag ifrågasatte det tänket, undrade vad som skulle hända om larmet slutade fungera, eller om hon skulle vara i behov av akut sjukhusvård. Jag fick aldrig några svar. Och ingenting hände. "Vi avvaktar i några veckor, då hinner hon säkert dö, så slipper vi ifrån", så tolkar jag kommunens brist på handling. Ska det vara så här? Ska vi fråntas rätten att själva få bestämma var någonstans vi avslutar våra liv? Vi ska alla dö, och vi kan göra det när som helst. Varför pratar vi inte om det här?

Jag sitter i en grön fåtölj och ser när personalen byter blöja på mamma. Hur de torkar rent, smörjer in. Efteråt kryper jag ner i sängen. Lägger mitt huvud mot hennes bröst. Gråter. Hon tröstar, och säger att jag har öppnat upp mitt innersta rum nu, att jag är den starkaste hon vet, att jag har så mycket att ge. Sedan lovar hon mig att, om hon har möjlighet, kommer komma till mig när hon är död: "Men du måste vara uppmärksam Emma. Jag vet inte i vilken skepnad. Jag kanske kommer som en vind".

En månad senare när jag försöker rensa ur mammas bostadsrätt hittar jag ett gammalt anteckningsblock. Jag ser att det är mamma som skrivit:

"Vart än vinden vänder
är jag där om du vill,
och jag ska följa dig.
Det finns inte två vägar,
det är priset för att gå vidare."

Emma-Kajsa Sundström